Une
maladie est dite rare si moins d’une personne sur 2 000 en est atteinte, soit
en France moins de 30 000 personnes pour une maladie donnée. On dénombre près
de 8 000 maladies rares identifiées, dont 80 % sont d’origine génétique. Cinq
nouvelles pathologies sont décrites chaque semaine dans le monde. 6 à 8 % de la
population mondiale seraient concernés, de près ou de loin, par ces maladies,
soit 4 millions de Français, 25 millions d’Européens et 27 millions
d’Américains du Nord.
50 % des maladies rares sont graves et invalidantes. Elles sont
caractérisées par : -un début précoce dans la vie, deux fois sur trois
avant l’âge de 2 ans ; -des douleurs chroniques chez un malade sur
cinq ; -la survenue d’un déficit moteur, sensoriel ou intellectuel dans la
moitié des cas, à l’origine d’une incapacité réduisant l’autonomie dans un cas
sur trois ; -la mise en jeu du pronostic vital dans presque la moitié des
cas, les maladies rares expliquant 35 % des décès avant l’âge de 1 an, 10 %
entre 1 et 5 ans et 12 % entre 5 et 15 ans.
(source : Wikipédia)
Guy-Charles Dumont est un acteur des « Nez rouges », qui informent sur ces oubliés du marché de la santé.
C'est le 5 novembre à l'Orange bleue, 20h30 comme d'habitude.
Pour en savoir plus :
Le blog de Guy-Charles
Dumont
Le site de la FMO (Fédération
des Maladies Orphelines)